“2022年，在北京儿童医院肿瘤与免疫研究室副主任王晓林的带领下，我们团队构建了一套儿童用药安全行为风险防控科普体系，涵盖儿童用药素养数据库、用药手账、儿童风湿免疫病百问百答以及安全用药指南等内容，精准回应患儿家庭的科普需求，提升其用药安全素养。”北京儿童医院风湿免疫科主管药师徐晓林在9月25日举办的“健康科学π·金秋沙龙”慢性病健康科普创作学术研讨会上介绍。

9月25日，北京儿童医院风湿免疫科主管药师徐晓林在会上发言。主办方供图

徐晓林介绍，儿童风湿免疫病是一组由免疫系统功能紊乱导致的慢性疾病群，常见类型包括幼年特发性关节炎、系统性红斑狼疮、幼年皮肌炎、川崎病、过敏性紫癜和硬皮病等。相较于成人患者，儿童风湿免疫病往往起病更急、进展更快、预后更具挑战。尽管目前尚无根治手段，但通过药物治疗可实现深度缓解，改善长期预后。

随着治疗药物从传统免疫调节剂向生物制剂和小分子靶向药物不断革新，患儿生存率和生活质量已有显著提升，治疗目标也从“保生存、防致残”转向“助其融入社会”。但当前仍面临适宜药品短缺、用药信息不足、指南依据有限等现实困境，亟需医务工作者通过科普教育，助力患儿及家长实现更精准、规范的治疗管理。

为提升用药依从性与家庭管理能力，徐晓林团队首创“用药手账”模式，结合图文式用药日历与不良反应自评工具，鼓励患者家庭主动参与记录，增强其对治疗方案的理解，培养规律用药习惯。

中国非处方药物协会自我药疗教育专业委员会委员卓丽强调，

科普文本创作是健康传播的基础。她提出“四体三性”健康科普创作体系，即以科普说明体、故事体、对话体和分镜体为表达形式，强调科学性、文艺性与启迪性并重。基于该理论开发的OTC信息网站科普创作平台，旨在为临床医生和药师提供便捷高效的科普内容创作支持。

据悉，本次活动由中国非处方药物协会专家委员会、中国非处方药物协会自我药疗教育专业委员会主办，北京自我药疗科技传播中心承办，深圳华润三九医药贸易有限公司等单位协办。

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